困擾自閉癥成人的八個(gè)問題 {自閉癥機(jī)構(gòu)}
“孩子一天天長(zhǎng)大,父母一天天老去,自閉癥兒童該何去何從?”數(shù)據(jù)顯示,94%以上的家長(zhǎng)非常擔(dān)心孩子未來的生活、就業(yè)和安置。
在社會(huì)上,一些自閉癥青年獲得了幸福的婚姻或伴侶,其他人擁有寶貴的友誼,還有許多人無法與同齡人建立有意義的社會(huì)關(guān)系。
在行為方面,根據(jù)最近的研究,多達(dá)56%的自閉癥患者有攻擊性和自我毀滅的行為,尤其是攻擊照顧者。
研究人員將這種現(xiàn)象稱為“福利懸崖”,專門用來指自閉癥患者進(jìn)入成年后福利驟降的現(xiàn)實(shí)。
有專家表示,政府部門需要對(duì)自閉癥患者的安置和就業(yè)給予更多的關(guān)注和投入,構(gòu)建自閉癥患者安置和就業(yè)的保障體系。社會(huì)組織也需要進(jìn)一步創(chuàng)新和探索服務(wù)模式。只有通過社會(huì)各界的共同努力,才能為自閉癥患者創(chuàng)造一個(gè)美好的未來。
“我們最多接待了70人。在乎的是得到一個(gè),失去一個(gè)?!?/p>
一些“高功能”的自閉癥成年人會(huì)有更好的生活,但仍有許多人受到嚴(yán)重挑戰(zhàn)。此外,“高功能”自閉癥患者會(huì)比“低功能”患者面臨更大的挑戰(zhàn),因?yàn)樗麄儠?huì)遭受更嚴(yán)重的焦慮、感覺障礙和社會(huì)交往障礙。
焦慮。
在社交方面,自閉癥青年在社交方面的興趣和技能會(huì)有明顯的提高,其中50%左右可以提高。然而,25-30%的自閉癥青少年仍然有語言障礙。青少年和成年人仍然缺乏建立和維持人際關(guān)系的技能,從見面到建立友誼。
其實(shí)很可能是因?yàn)樗麄兌歼M(jìn)入了青春期,和所有的青少年一樣,開始想要自由獨(dú)立。
自閉癥患者可能很難建立和管理自己的空間和作息時(shí)間,但這并不妨礙一些自閉癥患者成為優(yōu)秀的員工。在國(guó)外,一些公司已經(jīng)認(rèn)識(shí)到自閉癥患者的價(jià)值和他們?cè)诠ぷ髦械姆e極作用,并招聘了許多自閉癥員工,如微軟、房地美、沃爾格林等。
在共病方面,約20%-40%的自閉癥患者在青少年和成年早期會(huì)伴有癲癇,其中精神發(fā)育遲滯者患癲癇的風(fēng)險(xiǎn)高于精神水平正常者。
美國(guó)牛津大學(xué)的研究人員曾經(jīng)跟蹤一個(gè)名叫安東尼的自閉癥兒童。在安東尼成年前的10多年里,他不斷得到當(dāng)?shù)卣馁Y助,他所在的學(xué)區(qū)每年都支付大量資金幫助他接受特殊教育計(jì)劃。
事實(shí)上,自閉癥兒童長(zhǎng)大后仍然會(huì)患上自閉癥,雖然他們可能會(huì)通過干預(yù)學(xué)習(xí)各種技能,學(xué)習(xí)更多的社交技能,從而使自閉癥的癥狀不那么明顯,但這仍然改變不了這個(gè)事實(shí)。
缺乏靈活性。
種種困難讓自閉癥患者成年后獨(dú)立生活變得更加困難和具有挑戰(zhàn)性。
自閉癥患者2歲就發(fā)脾氣,這一點(diǎn)很多人都能忍受,因?yàn)樗麄冞€小。但一旦他們成為成年人,穿上他們的襯衫,看起來像成年人,他們就不太可能在他們的問題行為后被容忍。
生活中,在各種社交平臺(tái)上,我們經(jīng)??吹疥P(guān)于自閉癥兒童的信息,卻很少提到“自閉癥青年”,甚至“自閉癥成年人”。
所以他們所處的環(huán)境和他們自己的經(jīng)歷是不一樣的。長(zhǎng)大后,有些人在通信技術(shù)、編程、繪畫、音樂等領(lǐng)域取得了成功。有的人找了一份兼職,利用身邊的一些資源,尋找力所能及的事情。然而,有些人找不到合適的工作,只能在托管所呆一天。
日常生活技能得到提高,如穿衣、使用現(xiàn)金或烹飪簡(jiǎn)單的飯菜。
雖然幼兒期很重要,但成年期也是自閉癥患者需要考慮的重要階段,因?yàn)樗麄兊某赡昶诒扔變浩谝L(zhǎng)得多。
每一個(gè)自閉癥青年都是不一樣的,他們都有自己的優(yōu)勢(shì),但是這些巨大的差異使得我們很難去定義自閉癥青年或者為他們提供某種服務(wù)。
“我已經(jīng)45歲了,我希望在我離開這個(gè)世界之前,給我的女兒創(chuàng)造一個(gè)安全舒適的環(huán)境?!?/p>
如何保護(hù)孩子未來的生活,是所有自閉癥兒童家長(zhǎng)需要面對(duì)的重大課題。但是在中國(guó),還沒有形成完善的護(hù)理體系,還需要更多的人繼續(xù)努力。
但隨著安東尼達(dá)到法定成年年齡,他不再享受同樣的福利政策。政府撥款會(huì)縮水,程序會(huì)變得更復(fù)雜,有限的扶持項(xiàng)目可能會(huì)因?yàn)橄⑶啦粫扯e(cuò)過。最后,安東尼只能在家和父母度過余生。
這些是他們不得不面對(duì)的“成人困境”。
自閉癥患者普遍具有較強(qiáng)的機(jī)械記憶能力和遵守規(guī)則的能力。個(gè)人能力突出的患者,在知識(shí)記憶、音樂、繪畫等方面也有特殊天賦。專家指出,如果為他們提供一定的就業(yè)機(jī)會(huì)和相關(guān)的就業(yè)培訓(xùn),許多患者可以勝任圖書館員、倉庫保管員甚至快遞員等常規(guī)工作。在繪畫、音樂、認(rèn)知、編程方面有特殊天賦的孩子,也可以勝任建筑師、畫家、計(jì)算機(jī)工程師等職業(yè)。
從上世紀(jì)80年代開始,中國(guó)的自閉癥家長(zhǎng)已經(jīng)經(jīng)歷了幾代人,大家都在為共同的目標(biāo)而努力。會(huì)很難走下去,因?yàn)槿菀椎氖虑槎甲隽耍€是會(huì)有很多家長(zhǎng)責(zé)無旁貸的為自閉癥孩子讓路。
當(dāng)自閉癥兒童到了青春期,越來越多的共病或其他問題就會(huì)開始出現(xiàn)。
社交障礙、攻擊性、共病等原因會(huì)給很多自閉癥青年帶來很大的困擾,影響他們的生活狀態(tài)或工作。
很多人認(rèn)為自閉癥患者不需要朋友。其實(shí)這種理解是錯(cuò)誤的。許多自閉癥患者想要朋友。無論他們是高功能自閉癥患者還是低功能自閉癥患者,他們和其他人一樣需要友誼。
顯然,起源于美國(guó)的“福利懸崖”現(xiàn)在正在中國(guó)應(yīng)驗(yàn)。
然而,許多自閉癥患者無法滿足這樣的期望。自閉癥會(huì)導(dǎo)致語言和非語言交流、刻板行為和社交互動(dòng)方面的缺陷,有些人對(duì)聲音、光線、氣味和觸覺極其敏感。所有這些都可能使自閉癥青年在獨(dú)立、工作、結(jié)婚和交友方面變得極其困難。
雖然他們渴望友誼,但他們的現(xiàn)實(shí)往往與他們的希望相差甚遠(yuǎn)。一項(xiàng)調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,超過40%的自閉癥青少年從未在校外見過自己的朋友,一半的自閉癥青少年從未被邀請(qǐng)參加一些活動(dòng),54%的自閉癥青少年從未給自己的朋友打過電話。
所有上述個(gè)人,以及許多其他人,都是自閉癥的積極倡導(dǎo)者。許多人公開談?wù)撍麄兊慕?jīng)歷,并向自閉癥成人及其家人提供資源和見解。
給出了這樣的回答。
眼前的問題不容忽視,捂著眼睛也抵抗不了。列舉自閉癥成年人的困境,一方面是想讓更多人正視這個(gè)群體,另一方面也是希望家長(zhǎng)能提前為孩子成年做好準(zhǔn)備。
在大家看來,當(dāng)你長(zhǎng)大了,你踏入了獨(dú)立的門檻,你需要自己管理時(shí)間和金錢,交朋友,談戀愛,找工作,結(jié)婚,成家。
在工作方面,總的來說,自閉癥青年誠實(shí)可靠;大多數(shù)人專注于自己的工作,很少被社交活動(dòng)或外界興趣分散注意力。少數(shù)人在計(jì)算機(jī)編碼、數(shù)學(xué)、音樂、圖形、組織和視覺藝術(shù)等領(lǐng)域有突出的天賦。
考慮到有限的資源和康復(fù)效果,相對(duì)于成年自閉癥患者,目前各種資源更傾向于自閉癥兒童,最直接的情況就是“資助”。
“養(yǎng)老院覺得他小,孤兒院覺得他大,精神病院的孩子害怕?!彪娪啊逗Q筇焯谩分械倪@句話道出了無數(shù)大齡自閉癥患者的難題。
經(jīng)常聽到大齡家長(zhǎng)抱怨:自閉癥孩子進(jìn)入青少年后,情況會(huì)變得更糟。
雖然這些人被迫給自己的身體貼上一個(gè)共同的標(biāo)簽——自閉癥,但每個(gè)自閉癥青年都是不一樣的。
“我是,我是,滿意了?!?/p>
“沒有。”
隨著自閉癥患者年齡的增長(zhǎng),他們可能需要更多的支持,但現(xiàn)實(shí)恰恰相反。
很多自閉癥青少年都渴望被別人接納,希望身邊有人對(duì)他們好,能和他們分享興趣愛好。如果他們只關(guān)注他喜歡的話題,也就是自閉癥患者共有的“特殊興趣”,可能是他避免社交的一種方式。
王海媽媽:“你是男孩子,長(zhǎng)大了要懂事。”
“我爸生病了,我沒有安全感,什么都需要錢。”
在家里,14歲基本上是一個(gè)分水嶺。很多自閉癥兒童在14歲以后,基本上就脫離了現(xiàn)有的保障體系。對(duì)于大多數(shù)自閉癥家庭來說,這是考驗(yàn)的開始。
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