【自閉癥書籍】為了讓1000萬(wàn)自閉癥患者活得有尊嚴(yán)，他們?cè)谧鲆粋€(gè)偉大的實(shí)驗(yàn)！ [自閉癥機(jī)構(gòu)]
深圳“西韓爾洗車中心”創(chuàng)始人曹駿。Xi氏癥是對(duì)精神疾病患者的稱呼。這家洗車場(chǎng)的員工都是智障，包括自閉癥、唐氏綜合征、智障等。平均智力水平在7歲左右。他們的勞動(dòng)是有報(bào)酬的，就像每個(gè)社會(huì)人一樣。
研究表明，兒童自閉癥干預(yù)的黃金年齡是1-6歲，一旦錯(cuò)過(guò)，將給孩子和家庭帶來(lái)終身負(fù)擔(dān)。然而，長(zhǎng)期以來(lái)，我國(guó)雖然擁有世界上最多的自閉癥患者，但科研成果和康復(fù)體系卻相對(duì)落后，甚至醫(yī)療欺騙也層出不窮。
將這些孩子從“水星”中治愈出來(lái)，讓他們安全地降落在地球上，是心勢(shì)創(chuàng)始人陳良寶最渴望的愿望。
張麗娟和她的丈夫開始每天去以淚洗面。經(jīng)過(guò)半年的調(diào)整，她和丈夫互相鼓勵(lì)，把袁青送到了干預(yù)機(jī)構(gòu)。人們都說(shuō)這樣的孩子沒(méi)有冰一樣的溫度。張麗娟說(shuō):“那我就用愛(ài)來(lái)融化這塊冰。”
自閉癥是先天性的，跟遺傳有關(guān)，跟后期家庭教育無(wú)關(guān)。
7年后，這本散文集到了愛(ài)爾蘭作家大衛(wèi)·米切爾(云圖的作者)。米切爾有一個(gè)患有嚴(yán)重自閉癥的兒子。他幾乎流著淚讀完了這本書。他說(shuō)，我感覺(jué)孩子用直樹的語(yǔ)言向我傾訴。
從來(lái)沒(méi)有一本書能讓我們?nèi)绱松钊氲亓私庾蚤]癥兒童在想什么，他們是如何思考的。
至于自閉癥，很多家庭都被它困擾，很多人都在努力讓更多人知道、了解、幫助自閉癥群體。
像所有的自閉癥家庭一樣，張麗娟最擔(dān)心的是她離開一天，她的孩子能否有尊嚴(yán)地活在這個(gè)世界上，所以她說(shuō)她希望自己能比孩子多活一天。
紀(jì)今年12歲。他是六年級(jí)的普通班學(xué)生。他上幼兒園的時(shí)候，不跟小朋友玩，不做眼神交流。母親張麗娟帶他去醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)袁青有疑似自閉癥傾向。
雖然自閉癥患者的狀態(tài)不同，但人們可以在戶田直樹的這本書中了解更多關(guān)于自閉癥的知識(shí)。
他說(shuō)，主流繪畫，越是注重表現(xiàn)形式，就越會(huì)淪為純粹的藝術(shù)表現(xiàn)。而精神病人只是簡(jiǎn)單地描繪自己心中所見，卻強(qiáng)烈顛覆了人們對(duì)藝術(shù)世界的傳統(tǒng)認(rèn)知，這就是原生藝術(shù)。
很多自閉癥兒童的家長(zhǎng)，因?yàn)閷?duì)疾病缺乏了解，錯(cuò)過(guò)了最佳康復(fù)期；官方和非政府組織普遍面臨財(cái)政壓力，由于租用場(chǎng)地的費(fèi)用高昂，導(dǎo)致經(jīng)常搬遷。
陳良寶是兩個(gè)自閉癥孩子的父親。2016年，陳良寶和商業(yè)伙伴共同創(chuàng)辦了自閉癥兒童精神診所——“心潛”。他創(chuàng)造了獨(dú)創(chuàng)的治療方法，從專業(yè)的潛水專家變成了水下治療師，并開始長(zhǎng)期在廣州和香港工作。
“自閉癥兒童只是性格和我們不同，但他們更渴望我們的愛(ài)。直樹略帶倔強(qiáng)的話語(yǔ)讓我感到了希望。”這也是開頭提到的《我要做一只鳥，所以跳起來(lái)》這本書寫的序言。所以，讓我們對(duì)他們多一點(diǎn)理解、寬容和關(guān)愛(ài)吧。
在這本書中，戶田直樹列出了58個(gè)關(guān)于自閉癥的問(wèn)題。我們從書中摘錄了一些問(wèn)題，可能有助于人們更好地了解自閉癥。
這本書是日本作家、重度自閉癥者戶田直樹13歲時(shí)寫的散文集——《我想成為一只鳥，所以我跳》。這本書于2006年在日本出版，很多人通過(guò)這本書了解了自閉癥。
2010年，郭海平在南京市建鄴區(qū)建立了第一個(gè)為精神病患者服務(wù)的民間藝術(shù)機(jī)構(gòu)。
他對(duì)身邊自閉癥孩子的家長(zhǎng)說(shuō)得最多的一句話是，“不要覺(jué)得這是晴天霹靂，因?yàn)槟銈兗议L(zhǎng)有能力，因?yàn)槟銈冴P(guān)心他，你們珍惜他，上帝會(huì)把他帶到你們身邊。”
自閉癥家長(zhǎng)最大的擔(dān)心就是年紀(jì)大了，拿這些來(lái)自“星星”的孩子怎么辦。徐平的孫子也是一位明星的孩子。徐平花了七年時(shí)間讓她的孫子接受她將死去的事實(shí)，希望她的孫子沒(méi)有她也能過(guò)正常的生活。
曹駿洗車的初衷是做一個(gè)父親，為自己的孩子找到一條出路。
2019年10月，由大米和小米自主研發(fā)的自閉癥干預(yù)系統(tǒng)——大米問(wèn)世。該系統(tǒng)被認(rèn)為是目前付諸實(shí)踐的、更適合中國(guó)自閉癥兒童的早期干預(yù)系統(tǒng)，參考了世界最前沿的科研成果，結(jié)合了國(guó)內(nèi)外頂尖自閉癥專家智庫(kù)的研究成果和一線治療教育機(jī)構(gòu)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。
米切爾把這本書翻譯成英文《我跳下去的原因》。8年后(2014年)風(fēng)靡全球，暢銷20多個(gè)國(guó)家，甚至在挪威創(chuàng)下銷售記錄。
4月2日是世界自閉癥日?！吨袊?guó)自閉癥教育與康復(fù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展報(bào)告》(報(bào)告三)顯示，自閉癥發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)。美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心(CDC)的最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，自閉癥兒童的發(fā)病率已經(jīng)從2009年的1/88上升到現(xiàn)在的1/54。
張艷認(rèn)為，打開自閉癥兒童封閉的心靈，更多的是依靠來(lái)自社會(huì)的愛(ài)和理解。很多時(shí)候，社會(huì)對(duì)這個(gè)群體的誤解，是因?yàn)闆](méi)有機(jī)會(huì)去了解。這個(gè)渠道一旦打開，會(huì)有更多的人看到，更多的人接受。
報(bào)告顯示，中國(guó)自閉癥發(fā)病率為0.7%。目前，有1000多萬(wàn)人患有自閉癥譜系障礙，包括200多萬(wàn)12歲以下的兒童。
杭州啟星兒童康復(fù)中心院長(zhǎng)張艷。“居無(wú)定所”是張艷從事自閉癥教育15年來(lái)最深的體會(huì)。
一般來(lái)說(shuō)，孩子在2歲以內(nèi)就能發(fā)現(xiàn)一些問(wèn)題。2-4歲是最佳干預(yù)時(shí)間，其次是4-7歲，早期干預(yù)真的很重要。
他們沉默而孤獨(dú)，似乎與外界有著不同的頻率。他們像星星一樣生活在遙遠(yuǎn)而深邃的夜空中。對(duì)自閉癥有很多誤解。
我們希望大米能解決中國(guó)家庭的困難，讓我們的康復(fù)體系在干預(yù)效果上與歐美發(fā)達(dá)國(guó)家接軌。讓更多的孩子得到應(yīng)有的教育，融入社會(huì)，創(chuàng)造自己的未來(lái)。
事實(shí)上，90%以上的自閉癥兒童在大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作、理解和表達(dá)等九個(gè)方面都比較落后。天才是社會(huì)對(duì)自閉癥兒童最大的褒獎(jiǎng)，但也是最大的誤解。
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