自閉癥診斷是工具和參考，不要給孩子的意愿貼標(biāo)簽。 《自閉癥機(jī)構(gòu)》
當(dāng)然也有很多負(fù)責(zé)任的醫(yī)生想給家屬最準(zhǔn)確的判斷，僅限于前兩個(gè)原因，可能導(dǎo)致誤診。有時(shí)候，即使是本著負(fù)責(zé)任的心態(tài)，也期望家長意識到孩子情況的嚴(yán)重性，他們可能會把重點(diǎn)放在描述問題上，從而加深家長的無奈。
所以孩子的診斷往往是排除家庭因素的結(jié)果，其功能只應(yīng)作為參考，而不是結(jié)論。
希望家長能正確對待診斷，把它作為教育參考，而不是給孩子自己貼標(biāo)簽。
在國外的診斷系統(tǒng)中，有超過一個(gè)月的對兒童成長環(huán)境的調(diào)查，包括主要照顧者的養(yǎng)育模式、兒童作息時(shí)間、飲食作息、家庭成員的互動(dòng)模式、家族遺傳史等主要方面。診斷團(tuán)隊(duì)會對孩子的成長過程進(jìn)行完整的分析，從而確定和排除家庭因素導(dǎo)致的心理缺失和生理缺陷。
這一步在國內(nèi)醫(yī)院診斷已經(jīng)縮短到半小時(shí)，有的醫(yī)院甚至更短。這半個(gè)小時(shí)的診療往往不足以了解孩子的家庭教養(yǎng)方式或家族史導(dǎo)致的問題的聯(lián)系和歸因。這些信息，是一些探視家長忽略的，醫(yī)護(hù)人員很少提及——他們只需要收集客觀信息，填入檔案。
這種情況下，患兒在臨床上的認(rèn)知、語言、互動(dòng)水平都無法與平時(shí)的真實(shí)水平相對應(yīng)，因此醫(yī)護(hù)人員評估的內(nèi)容與患兒的真實(shí)情況存在偏差。自然，作為診斷基礎(chǔ)的這些評估也失去了可靠性。
父母在針對孩子的弱勢進(jìn)行干預(yù)的同時(shí)，要彌補(bǔ)孩子成長過程中的需求缺失，以滿足孩子身心的不足。那么干預(yù)的效果才能更有效。診斷只是了解孩子的工具，更多的是幫助家長了解孩子問題的方向，可以提供更有針對性的幫助，不能代替孩子的現(xiàn)實(shí)。這種診斷顯示的是“打折”的孩子。至于打折的水，和孩子朝夕相處的家長比和孩子相處半個(gè)小時(shí)的醫(yī)生知道得多。
然而，受醫(yī)院條件和診斷流程的限制，兒童與醫(yī)務(wù)人員的互動(dòng)是量表評估的主要方式和診斷的核心依據(jù)。所以醫(yī)生只能根據(jù)這些信息做出是非判斷，這是“一拍即決”。而國外的診斷體系往往包括持續(xù)3-6個(gè)月的定期評估，有些體系還包括進(jìn)入家庭和社區(qū)的評估，以消除不熟悉的環(huán)境和人對孩子表達(dá)的限制。
有家長留言詢問:由于兩歲的寶寶生長在缺乏語言、認(rèn)知、互動(dòng)等重要刺激的環(huán)境中，在近兩歲時(shí)，出現(xiàn)了明顯的語言發(fā)育和社會性發(fā)展遲緩的問題。當(dāng)家長焦急地領(lǐng)著孩子到醫(yī)院進(jìn)行專業(yè)診斷時(shí)，醫(yī)院給出了明確的自閉癥結(jié)論。這個(gè)診斷真的靠譜嗎？
在國外整個(gè)診斷干預(yù)體系中，每個(gè)環(huán)節(jié)都是交替進(jìn)行的。診斷團(tuán)隊(duì)還負(fù)責(zé)對孩子的后續(xù)干預(yù)進(jìn)行定期評估，所以每一個(gè)診斷醫(yī)生和專家對每一個(gè)新的診斷都非常謹(jǐn)慎。
所以我們國家醫(yī)院做出的診斷，往往不是和孩子的真實(shí)水平對接，而是低于孩子水平的一紙呈現(xiàn)，加深了家長的恐慌和難過。
而在我國，醫(yī)療診斷和教育干預(yù)是兩個(gè)完全不相關(guān)的環(huán)節(jié)，分屬不同部門管理，無法統(tǒng)一職責(zé)分配。即使有些醫(yī)院提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)，仍然無法將診斷評估與康復(fù)管理融為一體。所以負(fù)責(zé)診斷的醫(yī)生并不對自己的診斷負(fù)責(zé)，那他怎么會對診斷的過程三思呢？
家長因?yàn)楹⒆用黠@的社交問題，往往會有帶孩子去考試的想法。醫(yī)院陌生的環(huán)境對任何一個(gè)孩子都是一種強(qiáng)大的威懾，不管是正常的孩子還是這些特殊的孩子。當(dāng)社交能力弱或性格內(nèi)向的孩子來到醫(yī)院時(shí)，他們表現(xiàn)出社交退縮的傾向。面對陌生的環(huán)境，陌生的醫(yī)護(hù)人員，這樣的孩子配合度更低。
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