發(fā)展興趣以培養(yǎng)規(guī)則和自理能力為目標(biāo),兒子特奧拿了獎牌。 《自閉癥兒童康復(fù)中心》
去年夏天,認識了劉教練,發(fā)現(xiàn)這個教練和明然特別有親和力。只要我和他在一起,明然就全神貫注,眼睛一刻也不離開。
劉不僅教明然游泳,還幫他做體能訓(xùn)練,良好的職業(yè)素養(yǎng)和過硬的專業(yè)技能,以及天生的阿壩靈性,使他在體能訓(xùn)練和游泳過程中很好地結(jié)合了各種認知教學(xué)。明然就是這樣學(xué)習(xí)和鞏固1-100的點,上,下,左,右等等。
為孩子選擇最好的地方。我們在普通學(xué)校“混”了三年,才決定轉(zhuǎn)學(xué)到特殊學(xué)校。在一所特殊的學(xué)校里,顯然,沒有那么多的壓力,我們也能學(xué)到一些東西。
我是在2歲半的時候和藝林結(jié)緣的。2009年8月,我報名參加了家政培訓(xùn)和測評。這是我第一次去譯林和青島。至今,我仍然記得趙老師,他作出了明確的評估,和老師,他在家里講課。她生動的講故事讓我第一次知道原來講故事可以這么生動有趣,程英老師的音樂課讓我大開眼界。
感謝社交活動的勇氣。
感謝譯林和方靜老師。
然而,當(dāng)明9歲時,我們開始尋找教練來幫助他糾正他的動作。從自由式出發(fā),我們清晰地開始了從野戰(zhàn)軍到正規(guī)軍的征程。
調(diào)整好自己。父母只有安排好自己的生活,情緒穩(wěn)定了,才能照顧好孩子,處理好家庭關(guān)系。了解孩子,從孩子的興趣出發(fā)設(shè)計合理的目標(biāo),循序漸進。
姑姑是她成長過程中很重要的人。我們到藝林的時候,明然還不到三歲。當(dāng)時父親還不承認明然有問題,所以我?guī)缀醪豢赡芎退勊嚵值氖?。那時候我不能請假,也不敢辭職。如果我?guī)魅蝗ニ嚵郑瑢W(xué)費和生活費就沒辦法保障了。
2016年5月20日,??诤Q嗑裾系K患者家庭支持中心正式注冊成立。在這前后,我們一直致力于親子活動,家長心理建設(shè),幫助更多的家庭,后來發(fā)展到承辦知識分子協(xié)會,精英協(xié)會,省殘聯(lián)的活動。優(yōu)秀家長代表,榮爸爸董事長在全國各地講學(xué),他為孩子結(jié)構(gòu)化等一些經(jīng)驗在全國推廣。
然而,明燦取得今天的進步是非常幸運的。在我看來,主要有以下幾點:
當(dāng)時明然的爸爸有個好朋友的孩子在藝林養(yǎng)病,他讓我們在藝林報名排隊,所以明然三歲前就在藝林了。
現(xiàn)在情緒基本穩(wěn)定,每天無憂無慮,業(yè)余時間喜歡上學(xué),喜歡游泳,喜歡輪滑。對于這種穩(wěn)定的發(fā)展,我還是比較滿意的。
在進入特殊學(xué)校之前,我一直聽說特殊學(xué)校排斥自閉癥,所以我很害怕。直到明然長大了,我才敏感到他和普通學(xué)校同學(xué)的差距。
我們不會因為明然優(yōu)秀與否而改變對他的愛。當(dāng)醫(yī)生遞給我一紙“自閉癥譜系障礙”診斷書的時候,我的第一感覺就是以后要對他好一點,因為他什么都不知道,他又那么無辜。至于“為什么是我”,是后來受挫后才想到的。肖明然很早就給我們做了明確的分工,吃喝耶戈找奶奶,游泳騎車輪滑找爺爺,撒嬌找媽媽。
去年,我作為省殘聯(lián)和市殘聯(lián)的代表,參加了海南和??谑袣埪?lián)第七次代表大會。在了解政策的同時,我們也得到了省智聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)的信任和支持,一起為孩子的福利而努力。
放大孩子的優(yōu)點,多表揚,具體表揚。比如明然,即使他智商低,學(xué)習(xí)能力差,但他有很多優(yōu)點,比如從不生病,從不下桌,不挑食,睡眠好,大部分時間都知道適可而止,不會有沒完沒了的噪音,安全感強,出門與人親近。從小不亂扔垃圾,哪怕是一點點紙片都要捏在手里。找到垃圾桶,把它扔掉。
2019年8月29日,在天津舉行的第十屆全國殘奧會暨第七屆特奧會游泳比賽中,明然獲得12-15歲男子團體200米和100米自由泳銅牌。其實這并不是什么了不起的成就,但這是他的第一次,也是一個小小的勝利。
確診后的第一時間,他們就指導(dǎo)我和Elin排隊,參加家庭訓(xùn)練。也是他們的鼓勵,堅定了我?guī)Ш⒆尤ニ嚵值臎Q心,不給自己留下遺憾。
自我照顧最重要。尤其是中重度兒童,即使參加一個游泳比賽,比賽中涉及的游泳技術(shù),比賽中的規(guī)則,賽前準備,換衣服,錄音,出發(fā)指令,到達等。都是孩子自理能力的表現(xiàn)。
我覺得很幸運。我明明是培訓(xùn)老師,普通學(xué)校老師,特殊學(xué)校班主任,游泳教練等等。在照顧他的同時,他們也和我成了朋友。即使我們不再教得很清楚,我們也不會脫節(jié)。這是一種永恒的紐帶。
感謝紫苑媽媽。
感謝??诩议L的組織,大家抱團取暖,互相鼓勵。
我們也請教練教他游泳。教練找他談話,發(fā)現(xiàn)他不理人。教練禮貌地告訴我們,等孩子大一點再說。
明然的父親從小就盡力帶著明然,自信地認為明然只是和自己一樣的大器晚成。后來,為了時間自由和方便,明然不顧眾人反對,毅然辭去了令人羨慕的公職,一度引起“轟動”。這個從來不按常理出牌的人,這個把兒子視為生命中最重要的人,和兒子一起一天天長大。雖然現(xiàn)在和明然在一起的時間少了,父親的愛一點不減,但是我卻用另一種方式愛著他。
然而明今年十二歲,想起這十二年,滿肚子的辛酸。
然而,明之前已經(jīng)訓(xùn)練了一個月,我們給他的目標(biāo)是不犯規(guī),他做到了。
感謝明然以前的總校。
在學(xué)習(xí)行為干預(yù)之前,第一課就是要學(xué)會表揚孩子。是的,我們的孩子有各種各樣的問題,但仔細觀察,還是能發(fā)現(xiàn)他們的閃光點。了解孩子的興趣,并努力培養(yǎng)他們。先不要預(yù)設(shè)“他做不到”,而是讓孩子充滿自信地試一試。事實上,孩子們經(jīng)常給我們帶來驚喜。
月經(jīng)是孩子天生的王者,活潑開朗,很有教育孩子的方式。但是,從第一次見到她,月經(jīng)就成了最受歡迎的人。月經(jīng)也很早就發(fā)現(xiàn)了明顯的問題,但是因為他住在異地,所以沒有遇到很多次。
從2009年第一次見到方老師,就被她深深打動。有一次她剛從醫(yī)院回來,即使腰疼也堅持給父母講課。后來有幸邀請到方老師在海南師范大學(xué)做公益融入的講座。偌大的禮堂座無虛席,方老師給海軍特教專業(yè)和其他專業(yè)的學(xué)生上了一堂生動的課。她一直像一盞明燈,指引著我們的方向,讓我們不再害怕,不再孤獨。
感謝現(xiàn)在的特校。
信任孩子,給孩子盡可能多的學(xué)習(xí)和實踐機會。不要錯過任何鍛煉的機會,孩子確實有很多問題,經(jīng)常會有自己的小情緒。比如明然,他不喜歡在脖子上掛東西。他上臺拿了獎牌后,總想把它拉下來。多給他體驗的機會。第二次和第三次上臺后,他平靜多了。
第一次介入后,明然進步神速,但在藝林只訓(xùn)練了四個月,就被父親強行召回。大家都勸我,家庭是第一重要的。一旦硬做了,就不能繼續(xù)了。爸爸也真誠地給我寫了一封信。他說,相信我,但我會自己帶他去。我屈服了。
劉甚至幾次帶他出去過夜,豐富他的生活,帶他去打籃球等等。劉實在不敢接的名然。一年多來,他從來沒有在明然面前發(fā)過脾氣,甚至在明顯煩躁的時候往臉上吐口水。他的臉上依舊帶著笑容,隨意的擦了擦,完全不理會,安靜的繼續(xù)上課。用他的話說,易取易從。
轉(zhuǎn)學(xué)到特殊學(xué)校后,我才發(fā)現(xiàn),并不是學(xué)校的拒絕,而是自閉癥孩子真的沒有其他障礙,更適合學(xué)校的團體班。從校長到老師,都很有愛。說實話,我經(jīng)常被他們感動得流淚。方老師說,一個好老師光有愛心是不夠的,還要專業(yè)。我很慶幸我及時把孩子帶到了這里,但是我很喜歡這里。
感謝恒恒的父母,我的向?qū)А?/p>
因為自己的水平,我們最終決定轉(zhuǎn)學(xué),但是那些年的陪伴總是讓我們溫暖。
三年前,他第一次參加游泳團體訓(xùn)練時,完全不聽教練的指揮,只自己打。
珍惜身邊的資源好好對待孩子。特級教師、普通學(xué)校教師、教練都可以成為家長和孩子的朋友。在孩子的成長中,除了父母,很多人都可以成為父母的好幫手,孩子的老師和同伴。
生活中我是一個樂觀的人,習(xí)慣于放大別人的優(yōu)點,縮小或者忽略別人的缺點。我看到了社會好的一面,也很幸運得到了很多幫助和支持2。
兩年前,當(dāng)他第一次參加城市游泳比賽時,他和鄰居的朋友一起去玩。
然而,當(dāng)他幾個月大的時候,他在家里的充氣室內(nèi)游泳池游泳。
當(dāng)明8歲的時候,他突然學(xué)會了游泳。在水里游來游去,找到了自己最舒服最舒服的狀態(tài)。他不急不忙不慢,游了幾個小時也不會累。也許他上輩子是條魚。
那時候我天天查孩子發(fā)育表。我記得在大約七個月大的時候,書上說他可以被教會識別一個物體。如果他學(xué)會了第一個,就很容易學(xué)會第二個和第三個。但是要教他學(xué)東西,就很難了。我開始教燈,他學(xué)不會;他改行教電風(fēng)扇、空調(diào)、書籍,但沒人教他。但是,明的奶奶說,你小的時候,只要一說燈,就會馬上抬頭看燈,或者用手指點著燈。當(dāng)時我已經(jīng)懷疑他的智力了,而我奶奶懷疑他的聽力,因為那叫明然,有時候應(yīng)該,有時候不應(yīng)該。
生活在這樣一個包容的家庭,明然從小就愛笑,而且特別陽光。他的內(nèi)心是那么的清澈,他的世界是那么的純凈美好,他的生活是那么的幸福。
然而,在我明年兩歲的時候,因為對他的名字有疑問,我?guī)D幼保健院檢查。我跟醫(yī)生說我想測試一下孩子的落后程度。醫(yī)生說,你的主要疑惑是什么。我說,孩子的名字不應(yīng)該叫。我懷疑他的聽力,但我否認了。體檢醫(yī)生說可能是自閉癥。醫(yī)生推薦我去省醫(yī)的行為科,省醫(yī)的權(quán)威醫(yī)生明確診斷為自閉癥譜系障礙。這是我第一次知道自閉癥,馬上在網(wǎng)上查閱了很多資料。
而明,曾經(jīng)在一所普通學(xué)校讀了三年,校長對我說了一句特別感人的話:只要你愿意,我們會一直收他,直到你初中畢業(yè)。我們學(xué)校幾個班主任老師都很關(guān)心,但是我們班從來沒有被孩子和家長歧視批評過。這里給了最大的包容,是一個溫度特別高的地方。
遠不是一個可愛的唐寶,她也是一個顯而易見的好朋友。他喜歡發(fā)號施令,明顯也喜歡聽,所以兩個人特別協(xié)調(diào)。我們相識是因為遠方母親組織的一次慈善活動。她是一個很有愛心的人,想為我們這個團體做更多的事情。她倡議成立家長組織,自費專程到四川觀摩特奧會,回到海南推動特奧會發(fā)展。她提醒我要為明然培養(yǎng)更多的興趣,要有目標(biāo),而不是只有陪伴和玩耍。就這樣,我開始培養(yǎng)對游泳的明確興趣,目標(biāo)是遵守規(guī)則,參加比賽。
要想成功參賽,對特殊兒童的要求并不低。情感,自我照顧,服從,認知,規(guī)則...背后都是堅持和汗水。顯然,我們一直在取得進展,我們非常高興。
家長一定要抓住機會,專業(yè)系統(tǒng)的學(xué)習(xí),不斷強化自己的成長?,F(xiàn)在好的資源太多了。Elin將她多年的教學(xué)經(jīng)驗具體化并傳播到全國各地,這是上帝的恩賜。
從懷孕到他出生十個月,我陪了他一年多。明然小時候特別可愛。事實上,幾個月后他就出現(xiàn)了異常。那時候我們?nèi)齻€同一天出生的寶貝媽媽經(jīng)常帶著孩子一起玩。明然確實落后于其他兩個孩子,不僅爬、站、走、抓氣球、用吸管,他比別人慢半拍,但總能學(xué)會。
在譯林即將開學(xué)的時候,我有了轉(zhuǎn)機。明的姑姑突然去海南玩了,當(dāng)時我跟她說了這件事。她說,如果真的有必要,我可以帶他去。這句話深深觸動了我的一生,讓我當(dāng)時下定了決心。當(dāng)我們登上去青島的飛機時,我告訴明然的父親我們?nèi)チ饲鄭u,并給他留了一封信。
我在一家國企背景的上市公司工作。公司企業(yè)文化很好,各級領(lǐng)導(dǎo)都給我大力支持。鼓勵我工作和生活。只有當(dāng)我是個好孩子,我才能變得更好。這就是為什么我能一直保持健康陽光的心態(tài),永遠不丟工作,照顧好自己的生活。保持工作和生活的平衡是最好的狀態(tài)。
現(xiàn)在我已經(jīng)成了老家長,以上是我的一些感受和體會。還有很長的路要走,任重而道遠。我會陪明然一直往前走。
我們不再孤單,我們經(jīng)?;ハ嘟涣鳎泻芏嘈碌南敕?。平時家長組織也會邀請省外的優(yōu)秀家長來分享,讓大家共同努力,共同進步。我們游泳集訓(xùn)隊的家長也很友好。大家在一起就像一個大家庭。
從明明出生開始,爺爺奶奶就無怨無悔的陪在他身邊。明明剛確診的時候,我和爺爺奶奶帶著明明去了體驗室。體驗室的老師驚呼,別人第一次得知自己的孩子有問題的時候,都一臉難過。然而,你們每個人的臉上都沒有悲傷。
我想說專業(yè)學(xué)習(xí)很重要。前幾年聽的都是碎片化的講座。如果青島有什么培訓(xùn),我會馬上飛過去。直到方靜老師帶著譯林團隊在??谥v課,通過三個系統(tǒng)的學(xué)習(xí),三個板塊的知識,我才真正學(xué)會了如何教孩子,幫助孩子樹立情緒穩(wěn)定,生活自理,興趣發(fā)展的目標(biāo)。
第二次去藝林是2012年9月,當(dāng)時明然五歲半。這一次,我沒有瞞著父親。他默許了,我姑姑支持我。直到第二年爺爺生病,我們才不得不離開譯林。爺爺奶奶老了,現(xiàn)在姑姑又開始了新一輪的公司。
他四歲的時候可以很輕松的摸到水下的小石子,突然水下就沒有動靜了。事實上,他去“魚”探索他的世界。
在家訓(xùn)練結(jié)束的那天,我很榮幸的參加了嶗山的劍論。方老師、大s、黃花菜、黑眼睛等父母給我留下了深刻的印象。
大家總說,明然生在一個充滿愛的家庭,是有福氣的,我們大家庭都很愛他。每當(dāng)看到群里的家長說親戚不想和他們來往,我就覺得很幸運。我明明是一個被愛包圍的孩子。
他是第一個帶明參加游泳比賽的老師。他建議家長組織一系列“帶蝸牛散步”活動——帶蝸牛去游泳。唐是一名大學(xué)教授,但他深深地愛著我們的孩子,并努力培養(yǎng)殘疾兒童和發(fā)展特奧作為他的終身事業(yè)。包括后來加入的潘教練,他們在每一次賽前訓(xùn)練中都付出了很多努力,他們的無私深深打動了我們。
明然剛牙牙學(xué)語的時候,和他在一起一個月后月經(jīng)就走了。明然一個多星期沒說話,把我們都嚇壞了。去藝林做測評,去藝林做培訓(xùn),月經(jīng)有空會幫忙。參加天津比賽前,明明月經(jīng)一直在游泳訓(xùn)練一個多月,直到比賽前,他變成了教練般的月經(jīng),成了訓(xùn)練教練的“助教”。
我們幾乎沒有接觸過各種治療方法。雖然明然的父親偷偷嘗試過中醫(yī)和針灸,但好在他性子急,淺嘗輒止,所以我們基本上沒有浪費時間和金錢。
一開始我們發(fā)現(xiàn)他充耳不聞,但也發(fā)現(xiàn)他在游泳池里玩的太投入了,完全忘記了我們圍觀者的存在。奶奶擔(dān)心他聽力有問題,拿了個鈴鐺在他身邊搖了搖。她發(fā)現(xiàn)他反應(yīng)很快,眼睛立刻轉(zhuǎn)向了鈴鐺。一點問題都沒有。我們甚至一度以為他不喜歡家里給他起的名字,所以不理人。
雖然我們對那些顯而易見的表現(xiàn)心存疑慮,但我們給自己一個理由:無論多快或多慢,我們都會到達終點。特別是我在一本書上看到“一個愛笑的孩子不會有問題”,所以總體來說還是忽略了,對明顯的表現(xiàn)也沒有太在意。直到他兩歲的時候,我們才正視那些顯而易見的問題。
謝謝你,蔻馳·唐。
說實話,第一次在網(wǎng)上查資料,我對自閉癥最大的印象就是“注意力不集中,成績差,甚至無法上學(xué)”。我自動屏蔽了“終身無法治愈”之類的詞。學(xué)習(xí)不好,就學(xué)不好。有些學(xué)習(xí)不好的人反而可以前途光明。從小我們不強求優(yōu)秀,而是希望他有一個快樂的童年。
明然小的時候,我經(jīng)常想,他是怎么學(xué)好的?他第一次用手機玩游戲的時候,我發(fā)現(xiàn)他玩的比我好。我試著讓他學(xué)鋼琴、非洲鼓、籃球、輪滑、游泳、騎自行車等等。然而,明實際上比我想象的要好,尤其是在大型體育項目上。尤其是他的游泳能力是所有教練都認可的,所以我決定培養(yǎng)他的游泳技術(shù)。
此外,明然的爺爺奶奶,叔叔,阿姨,叔叔,堂兄妹都很愛他。幾乎每個人在遇到他的時候,都想盡辦法和他互動,給予他盡可能多的愛和關(guān)懷。
感謝劉教練。
謝謝你的支持。
明然是個情緒好,智商受損嚴重的孩子。他不喜歡思考,害怕學(xué)習(xí),尤其是數(shù)學(xué)。的確,數(shù)學(xué)真的太難了,低智商的孩子理解不了。他也特別難讀。他喜歡和大人一起大聲朗讀,看圖說話。他還可以幫助做一些家務(wù),倒垃圾,掃地,拖地,擦桌子等等。
由于我一歲多的時候,爺爺帶著明然去小區(qū)游泳池玩,所以明然的水可能已經(jīng)泡出來了。
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