在趙新玲看來，自閉癥患者的社區(qū)支持體系有待建立和完善?！拔覂鹤?0多歲，在樓下打牌健身。他不參與，就站在旁邊看。在小區(qū)里逛逛也很舒服。他不需要離開他原生的家庭生活環(huán)境。只要社區(qū)有日托的地方，每天都有社區(qū)工作人員和志愿者上門關心。他可以住在社區(qū)里?！?/p>

此后，李玟帶著兒子去了貴陽、北京等地的醫(yī)院。當時國內(nèi)很多醫(yī)生都沒聽說過自閉癥，幾乎都懷疑孩子有精神病，給孩子開精神分裂癥和抑郁癥的藥。后來兒子的言行越來越不正常，無法與人交流。“我們無話不談，卻和正常人不在一個頻道上”。

“他的情況時好時壞。他乖的時候戴墨鏡出門。連他媽媽和我都不想在他生病的時候去看他?！崩铉湔f，“他好像活在自己的世界里，根本不知道社會規(guī)則。他的鄰居白天正常裝修。他打電話抱怨別人，晚上把音響開得很大。住在樓下的律師要起訴我?！?/p>

2016年，看著孩子們一天天長大，趙新玲和同樣焦慮的黃商量，成立了桂陽社會工作服務中心，關愛之家的科室。作為貴州省首家社區(qū)居家養(yǎng)老服務機構(不同于集中式封閉式護理)，為14至59歲的精神殘疾人士提供社區(qū)居家護理、日間照料、藝術調(diào)理、就業(yè)援助等服務。記者在中心看到，這個安置房的3到7樓都有輔助就業(yè)園、日間照料和康復運動室。共有56名學生，來自貴州各地，年齡最大的45歲。

今年世界自閉癥日前夕，有媒體報道了北京一對自閉癥父子的故事，引發(fā)廣泛關注:父親去世后，23歲的兒子被安置在一家私人養(yǎng)老院，在那里一住就是十年。這個養(yǎng)老院不是專門為自閉癥患者設立的，而是為老年人、肢體殘疾人、智障者等各類人群設立的。很多人不到萬不得已都不想留下來。

“對于高收入家庭來說，他們?nèi)匀灰诟鱾€地方生活和工作。《明星小鎮(zhèn)》不符合他們的實際需求。只能算是一條后路?！敝袊佬g家協(xié)會主席弘文說。

真正引起李玟注意的是，當他的兒子上初中時，他和他的朋友出去和他們的孩子玩?！澳翘焖貏e反常，說人家不理他，一直哭。朋友悄悄勸我?guī)Ш⒆尤メt(yī)院心理科檢查一下”。

李玟的擔憂并非個案。

自1982年自閉癥病例進入中國人的視野以來，自閉癥服務已經(jīng)走過了40個年頭。40年來，父母是孩子的照顧者，也是壓力的承受者，精神和心理都在經(jīng)受著嚴峻的考驗。

65歲的退休教師李玟(化名)仍然記得五年前兒子發(fā)給他的信息:“爸爸，我沒有精神分裂癥。我在網(wǎng)上搜了一下。我是自閉癥患者?！?/p>

貴陽惠玲也有過類似的嘗試。記者看到，展室里陳列著許多大齡自閉癥患者的手工作品?！白?020年以來，每周二下午，來自貴陽啟育工場的志愿者們都會免費來到惠玲。他們和他們的朋友利用各自的優(yōu)勢，在線上線下同時銷售和宣傳‘心青春’，讓更多的人了解‘心青春’這個群體?！秉S對說:

初中畢業(yè)后，兒子留在家里，不再上學。有一次，他身上帶著一塊錢跑到貴陽機場，在加油站的長椅上睡了一夜。還有一次，一個人跑出去，一夜沒回家。2010年，他在外面被打。從那以后，他就被關在屋子里，從不拉開窗簾。他的日常生活就是電腦，音響，電視，所以他在家待了九年。令李玟驚訝的是，他的兒子在使用電腦、手機和智能電視方面非常熟練。他似乎沒有脫離社會，知道外面的世界在發(fā)生什么。

很多大齡自閉癥家庭已經(jīng)在考慮和嘗試解決孩子的“托付”問題。2017年，北京、上海等地的部分自閉癥患者家長在安徽省金寨縣發(fā)起了“明星小鎮(zhèn)”項目。在當?shù)卣闹С窒?，在父母的投入下，按照父母支持和成人自閉癥護理的“雙支持”模式建設。

經(jīng)過專家診斷，李玟的兒子屬于高功能自閉癥。他雖然有學習能力，但是因為耽誤了童年的黃金恢復期，融入社會的能力很差。我一直以為自己是個精神分裂的兒子，但在28歲的時候，我成功地診斷出了自己，這讓李玟不知該哭還是該笑。

自閉癥兒童有一個好聽的名字——“星星的孩子”。

“在沿海，一些老年自閉癥服務機構可以提供24小時護理服務，陪伴自閉癥患者走完人生的最后一程。這正是我們正在努力做的?！秉S說，“非政府組織是服務自閉癥群體的重要補充，尤其是非營利性非政府組織。建議政府通過民間援助的方式加大支持力度?！?/p>

在李玟等人看來，“山毛櫸之鄉(xiāng)”是一種針對大齡自閉癥家庭的養(yǎng)老模式。“山毛櫸之鄉(xiāng)”是日本自閉癥患者終身護理機構，享受政府補貼。老年自閉癥患者可以在工作人員的幫助下完成簡單的手工作品，自食其力，用賣作品的錢支付養(yǎng)老費用。

“2017年的一天，他給我發(fā)了一條QQ消息，說‘爸爸，我自閉了?！崩铉浞浅ｓ@訝，他將互聯(lián)網(wǎng)上的自閉癥癥狀與兒子的行為進行了對比，確實非常相似?！八姓Z言障礙，行為非?？贪濉１热缢X的床有一半要放他的東西，我們挪個位置他就放回去。

李玟和他的妻子越來越糟了。近幾年來，他們多次手術住院，對身高1米84，體重200多斤的兒子感到無力照顧。李玟感慨地說:“我們不指望他能像正常人一樣結婚生子，過一輩子。我們最擔心的是，當我們無法照顧他，甚至無法離開這個世界的時候，他會怎么辦？誰愿意代替我們照顧他？”

“建議整合資源，探索建設社區(qū)護理、輔助就業(yè)、公共護理機構等。以‘觸底’，幫助自閉癥群體有尊嚴地走完整個人生?！毙齑簛碚f。

隨著國家不斷加大對6歲前自閉癥兒童的救助，“星星的孩子”越來越多地進入公眾視野。及時的康復訓練拉近了他們與社會的距離，但大齡自閉癥患者，尤其是成年自閉癥患者，仍然缺乏社會的關注。由于一些大齡患者已經(jīng)過了接受康復訓練的“黃金年齡”，無法憑借自身能力融入社會。當他們的父母傷殘、去世后，如何安置他們成為一個迫切需要關注的問題。

目前，自閉癥仍然無法治愈。由于部分老年患者已過了接受康復訓練的“黃金年齡”，無法憑借自身能力融入社會，父母年事已高，家庭又無力再投入，照顧這一群體成為了難題。

自閉癥家庭大多經(jīng)濟困難，一個月一兩千元的學費已經(jīng)到了極限。雖然近年來當?shù)卣o予了一定的資金支持，但遠不能維持組織的基本運轉?！?年來，中心連年虧損，虧損58萬元。教師工作累，收入低?！秉S經(jīng)常想出關門的主意?！案改付枷Ｍ龅剑覀兌际瞧胀ㄈ?。如果我的孩子不是自閉癥，我根本堅持不下來?，F(xiàn)在我可以堅持一天了?！?/p>

“自閉癥患者四肢健全，外表健康。他們中的許多人可以參與社會生活，但他們只是不能獨自行走。從他們疾病的特點來看，福利院、養(yǎng)老院甚至精神病院都不適合他們。當他們的父母年老殘疾去世，誰來照顧他們走完人生的最后一程？”中國精神殘疾人親友協(xié)會(以下簡稱“中國美協(xié)”)副主席、貴陽艾欣之家兒童訓練中心負責人趙新玲說。她也是一位年長自閉癥患者的母親。

據(jù)貴州省殘聯(lián)康復科副主任徐春來介紹，在貴州，大齡自閉癥患者主要由家人照顧；沒有勞動能力的，監(jiān)護人應當依靠親友照顧。近年來，一些地方探索成年自閉癥患者的日間照料服務，也是基于有監(jiān)護人的情況。

“絕望讓一些父母倒下，一些家庭解體，一些父母奮起。他們走上了自助互助的道路，抱團取暖，向社會倡導，成立了民間康復機構?！焙胛恼f，“中國近一半的自閉癥非政府組織是由父母，尤其是自閉癥患者的母親創(chuàng)辦的，但服務仍處于初級階段，尤其是針對成年人的服務?！焙胛恼J為，國外也有成功的經(jīng)驗可以借鑒?！敖⒅С中原h(huán)境，引導全社會向自閉癥兒童靠攏，建立全生命周期支持體系”。

1989年，李玟的兒子出生了。回想起來，兒子和常人有很多不同，但大家都沒在意，以為長大了就好了。