自閉癥男孩在上海疫情下做志愿者的七天七夜。 [孤獨(dú)癥自閉癥]
周伯翰把為自閉癥患者演奏音樂作為自己的終身事業(yè),但計(jì)劃中的“遇見星星”系列音樂會(huì)不得不中斷。
周伯翰不開心的心情會(huì)持續(xù)半個(gè)小時(shí),嘟嘟嘟,嘟嘟嘟,然后接受這個(gè)事實(shí)。
無法志愿,周伯翰有些失落。自閉癥患者不容易接受既定生活方式的改變。好在周伯翰并不嚴(yán)重。“我告訴他志愿服務(wù)有風(fēng)險(xiǎn)的原因。他的情緒一般會(huì)持續(xù)半個(gè)小時(shí),然后就好了?!敝芰紓フf。
志愿者的工作之一是帶居民去指定的地方做核酸檢測,這非常適合周伯翰,他會(huì)嚴(yán)格要求人們遵守1米的間隔。在這個(gè)過程中,周伯翰開始了與鄰居的禮貌的書面交談,鄰居也經(jīng)常配合他進(jìn)行這個(gè)過程,或以笑聲回應(yīng)。
不是社區(qū)志愿者的周博涵,每天練琴,是他的生活,也是他的工作。他正在為下一場網(wǎng)上演唱會(huì)做準(zhǔn)備。
他們的樓里有108戶人家,包括周、父子等11位志愿者。他們分為3個(gè)班,從早上9點(diǎn)到晚上12點(diǎn)提供15個(gè)小時(shí)的志愿服務(wù)。周教了兒子一整套程序,包括穿戴防護(hù)服、口罩、護(hù)目鏡等。周說,自閉癥兒童,如果你教他一個(gè)程序,他會(huì)一絲不茍地完成。有的志愿者會(huì)摘下口罩喘口氣,但這對周伯翰來說是“不可原諒”的違規(guī)行為。
“除了下樓做核酸,那人在家待了20多天才呈陽性。他被感染的原因很可能是外面送來的快遞?!敝軟Q定不讓兒子繼續(xù)當(dāng)志愿者。盡管所有來自外部的材料都將被消毒,但志愿者暴露于病毒的風(fēng)險(xiǎn)非常高。他不能讓兒子出事,也不能接受一旦被感染,兒子就要被送到收容所醫(yī)院隔離。
古驛社區(qū)關(guān)閉前,周伯翰在上海覺群文教基金會(huì)“小星星-明天咖啡師”公益項(xiàng)目中擔(dān)任兼職咖啡師,每周一、四在玉佛寺對面的譚芳咖啡館工作六個(gè)小時(shí)。
2000年,周伯翰三歲半的時(shí)候被確診為自閉癥。作為一個(gè)大公司高管和過得很好的博翰父母,天空變得灰暗。一天,他媽媽帶他去上海音樂學(xué)院。一直在東奔西跑的周伯翰,一聽到琴聲,就坐不住了。周和他的妻子似乎在灰色的天空中看到了彩虹。
其他自閉癥兒童可能就沒這么幸運(yùn)了。年少輕狂,2018年,周良偉率先成立了“愛心委托托養(yǎng)服務(wù)中心”,100多位家長參與其中。這個(gè)中心是讓父母在孩子死后托付給他們的。
周伯翰的家在上海徐匯區(qū)古一社區(qū)。因?yàn)樾鹿诜窝椎年栃圆±@個(gè)小區(qū)從3月12號(hào)就開始封閉了,除了在整個(gè)浦西地區(qū)還沒動(dòng)的前四天允許小區(qū)居民外出存放食物外,已經(jīng)封閉了一個(gè)多月。
因?yàn)橐魳泛图彝?,周伯翰和他的父母是幸運(yùn)的。
現(xiàn)在去不了,周伯翰問為什么?爸爸說因?yàn)橐咔椤?/p>
五年前,與廖昌永、黃蒙拉等著名音樂人同臺(tái)演出的周伯翰,每周兩天到滬上各大醫(yī)院門診大廳彈兩個(gè)小時(shí)鋼琴,為醫(yī)生和患者帶來精神醫(yī)學(xué)。他去徐匯區(qū)中心醫(yī)院的次數(shù)最多,這已經(jīng)成為他生活的一部分。
他們給他買了一架鋼琴,周伯翰打開了一個(gè)平行世界,找到了他的愛情,展現(xiàn)了他非凡的才華。周夫婦和也辭職在家,全心全意陪伴來自星星的孩子。他初中畢業(yè),考上鋼琴學(xué)校,進(jìn)入上海音樂學(xué)院深造?,F(xiàn)在他的鋼琴已經(jīng)達(dá)到了專業(yè)水平,獲得了很多獎(jiǎng)項(xiàng),發(fā)行了慈善專輯《來自星星的聲音》,并經(jīng)常在國內(nèi)外演出。
可能等周伯翰重新開始在舞臺(tái)上表演的時(shí)候,疫情已經(jīng)過去了,月色皎潔,群星閃耀。
因?yàn)橐咔?,周伯翰?guī)律的生活改變了很多次。
周告訴他,那是因?yàn)橐咔椤?/p>
第二份工作是將街道配送到社區(qū)的蔬菜打包,送到鄰居家門口。除了街道發(fā)放的物資,人們的日常需求都是通過社區(qū)團(tuán)購實(shí)現(xiàn)的。這批物資到了,還要志愿者按照份數(shù)和地址,搬到團(tuán)購者手里。此外,由于防疫要求人們留在室內(nèi),鄰居的垃圾留在門口,每天同一時(shí)間都需要志愿者帶走。
志愿者的工作非常累人。晚上周伯翰要吃三頓午飯,一般都沒了。為了減輕志愿者的負(fù)擔(dān),社區(qū)發(fā)出呼吁,只購買柴米油鹽、肉菜紙等生活必需品。當(dāng)然,對于什么是生活必需品,比如面包和咖啡,人們會(huì)有不同的看法。
在此之前,上海還有很多自閉癥兒童進(jìn)入收容所醫(yī)院后無法適應(yīng)環(huán)境。他們大叫著,睡著前被注射了鎮(zhèn)靜劑。"自閉癥患者必須在收容所醫(yī)院有人陪伴."爸爸博說,還是居家隔離,跟疾控中心溝通后,有居家隔離條件的優(yōu)先居家隔離。
還好周伯翰有鋼琴。
3月26日,周柏涵在家直播《遇見星星》網(wǎng)絡(luò)演唱會(huì)。周將這場音樂會(huì)命名為《忠實(shí)的妻子》。
作為一名志愿者,25歲的周博涵(音譯)按照固定的程序與居民交流。如果對方不按程序走,他會(huì)覺得很生氣。但人們對此嗤之以鼻。在此之前,小區(qū)居民已經(jīng)知道周伯翰是一個(gè)自閉者,也是一個(gè)有造詣的鋼琴演奏者。周伯翰的爸爸周也在群里和大家打招呼,才會(huì)有這么“細(xì)致”的志愿者帶領(lǐng)大家下樓做核酸。
4月7日,一名新冠肺炎陽性患者出現(xiàn)在他們的大樓里。
隨著小區(qū)的封閉,周博翰前些年已經(jīng)習(xí)慣的程式化生活被打破。這時(shí),他迎來了一個(gè)新的身份:志愿者。他能適應(yīng)這些變化嗎?
如果他還活著,周伯漢說:“祝他健康長壽?!比袈勂洳辉谌耸溃懿苍?“愿其安息。”
在父親的鼓勵(lì)下,周伯翰于4月1日開始做志愿者。他對此事很感興趣,欣然接受。
我現(xiàn)在不能去。周伯翰問為什么?爸爸說是因?yàn)橐咔椤?/p>
博熱愛這份工作,他已經(jīng)把社區(qū)志愿者作為自己生活的一部分。
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