當然提問應該是科學的提問，這也是我們翻譯這篇文章的目的。那些為了質(zhì)疑而質(zhì)疑，或者為了自己的目的而質(zhì)疑的人，請不要拿這篇文章自作多情。

幾周內(nèi)，臨床干預主義者、干預機構和專業(yè)組織威脅要起訴懷特豪斯或向他的學校投訴。他說，有些人甚至騷擾他的家人，威脅他們的安全。

至少在美國，自閉癥干預已經(jīng)是一個價值數(shù)十億美元的產(chǎn)業(yè)，這在很大程度上要歸功于美國各州要求的保險覆蓋范圍以及ABA背后的金融集團。懷特豪斯指出，雖然金融資本的進入使更多的兒童獲得了基于ABA的干預機會，但自閉癥干預市場的過度金融化也會導致干預質(zhì)量的降低。私募基金追求利潤，“在利潤和優(yōu)質(zhì)介入的矛盾中，利潤總是贏家。”

Bottema-Beutel指出，對利潤的追求也加劇了自閉癥干預領域一些可能的利益沖突。對利益的追求可能會阻礙對據(jù)的客觀評價，因為“重疊的利益，即使沒有影響，也不會被承認，也不會被改變。

SamuelOdom是北卡羅來納大學教堂山分校的高級研究科學家。他是NCAEP的聯(lián)合主管，也參與了2015年NSP報告。在他看來，如果排除單一的實驗設計，就會遺漏很多信息，研究人員需要有隨機對照試驗的替代方法。他指出，“如果非要刨根問底的話，就方法論的嚴謹性而言，很難找到合適的方法，至少就發(fā)展心理學而言是如此?！?/p>

TonyCharman是英國倫敦國王學院臨床兒童心理學教授。他認為，要想取得進展，在自閉癥研究領域，除了對某一種干預方法進行對照試驗，還需要對各種干預方法進行橫向比較。“我們肯定離這個目標還有很長的路要走。”

格林認為，要真正推動自閉癥干預方法的進步，需要從上到下改變對科研的監(jiān)管。"其中，測試報告的方式需要檢查."許多自閉癥期刊在發(fā)表自閉癥干預研究的論文時，必須設定嚴格的標準。類似地，研究資助者應該提供資金，讓研究人員從事復雜和高成本的實驗設計，如智能研究和獨立試驗。

經(jīng)過幾十年的潛心研究，自閉癥干預方法領域的高質(zhì)量數(shù)據(jù)仍然很少，令人費解。部分原因可能是需要多少據(jù)才能知道一種方法是有效的——這是連自閉癥領域的研究人員都無法達成一致的。另一位專家認為，根深蒂固的利益沖突制度也人為降低了這一標準。

最后，懷特豪斯指出，要推動自閉癥研究的發(fā)展，需要獨立的研究人員，讓他們承擔起進行高質(zhì)量科研的義務，而不是把科研責任外包給別人?！拔幕淖兪抢щy的，但我們改變它是至關重要的，因為我們必須對兒童及其家庭負責，并提供安全有效的干預方法。

從這個角度來說，確實如此。根據(jù)2018年的一篇綜述文章，自閉癥干預研究領域的隨機對照試驗已經(jīng)從2000年的僅2項躍升至2018年的48項，并且大部分是在2010年之后完成的。但評論文章也指出，這些隨機試驗中只有12.5%是客觀的，沒有明顯的研究偏倚。

盡管存在問題，但懷特豪斯對自閉癥干預領域充滿希望。他堅信“必須用據(jù)說話”！目前，一些研究團隊正在努力尋找自閉癥干預領域必須做的事情——更復雜的臨床設計試驗，以比較不同的干預方法，并根據(jù)受試者的需求做出適當?shù)恼{(diào)整。懷特豪斯說，“自閉癥干預領域剛剛開始收集一些高質(zhì)量的數(shù)據(jù)”。

MichealSandbank是位于奧斯汀的德克薩斯大學特殊教育專業(yè)的助理教授，領導著AIM項目。她指出，長期的發(fā)展變化往往是密集干預的重點，單個案例設計不適合這方面的長期隨訪。在AIM項目中，研究團隊選擇完全拒絕單一案例設計。她認為，隨機對照研究可以幫助研究人員評估學生在特定技能方面的進展，例如在學校學習課堂常規(guī)。但“即使單個案例設計有很多參考，也無助于我們提出教學建議”。

本文的翻譯并不代表瀟雅自閉癥項目完全贊同其觀點，而是本著尊重原創(chuàng)的原則，力求忠實準確地翻譯?！?022年美國圣路易斯的美國亞亞爸爸。

在這場辯論中，比干預方法是否正當更大的問題是:一個與利益沖突交織在一起的體系。當懷特豪斯和他的團隊揭露干預文獻的漏洞時，正是這些利益集團對他進行了強烈的反擊。

Whitehouse設計了自己的隨機對照試驗，探索對有自閉癥跡象的嬰兒進行預防性干預的方法。他認為:“真正危險的是利益集團對現(xiàn)狀的大力維護。"

他說，“這些舊觀念仍然頑固地存在”，這也可能阻礙探索更有效的干預方法。“真正令人失望的是，由于這種誤解，我們錯過了隨機對照試驗的追求”。

說到自閉癥干預方法的科學據(jù)，無疑直接指向了應用行為分析(ABA)，因為其他很多所謂的神藥根本不談這個問題，而是直接廣泛的公布。比如上一個熱搜是有科學依據(jù)的。

ConnieKasari是加州大學洛杉磯分校的人類發(fā)展和心理學教授。他開發(fā)了基于游戲的賈斯珀干預法。他認為，研究人員普遍沒有很大的動力走出自己的研究筒倉，獨立或與他人一起評估干預方法。“這太瘋狂了。這一切都是錢做的?！?/p>

當然，Bottema-Beutel承認，這并不意味著應該禁止BCBA的從業(yè)者從事研究，但他們應該明確披露他們的利益，以便讀者以更謹慎的態(tài)度解讀他們的研究結果。

CynthiaAnderson是May研究所ABA的高級副總裁，也是該研究所國家自閉癥中心的主任。她認為，當NSP報告發(fā)表時，強烈質(zhì)疑研究中存在的利益是不常見的。“我認為這根本不在任何人的考慮范圍內(nèi)”。安德森和她的團隊正在撰寫一份新報告，試圖探索諸如誰對自閉癥干預更有效之類的問題。在這項新計劃中，他們將披露可能會為研究所提供資金支持的事實。

Bottema-Beutel進一步指出，作為一個例子，專門從事行為干預研究的期刊的編輯委員會，如《應用行為分析雜志》(JABA)，通常包括許多委員會認可的行為分析師(BCBA)，他們接受過ABA培訓并提供ABA服務。

然而，許多從業(yè)者一直吹噓ABA是唯一有科學據(jù)的干預方法，因此擁有BCBA或其他相關書籍成為自閉癥領域的大咖。在美國，金融資本的介入讓這個行業(yè)越做越大！然而，近年來，越來越多的問題提出了關于ABA的科學據(jù)。比如Lovaas在1987年發(fā)表的第一篇關于ABA效度的論文，其實驗設計和結果評價就受到了質(zhì)疑(走出自閉癥的“深淵”——自閉癥兒童能摘掉帽子嗎？)。

根據(jù)AIM項目的報告，與ABA相關的干預方法研究中，只有不到三分之一是隨機對照試驗。在提交給美國臨床醫(yī)生的國家報告中，單病例設計占了絕大多數(shù)。例如，2021年，美國國家自閉癥數(shù)據(jù)和實踐信息交流中心(NCAEP)報告稱，有28種干預措施具有科學據(jù)，其中包括許多行為干預措施。然而，NCAEP報告中85%的研究是單一病例設計。同樣，2015年的國家標準報告(NSP)為自閉癥兒童、青少年和年輕成年人確定了14種有效的干預方法。然而，其中73%的研究是單一病例設計。

另一項研究是評估不同使用方法的順序。例如，Kasari的團隊正在評估ABA方法前后JASPER的效果。卡薩瑞認為，有些孩子應該先用更結構化的模式(如ABA)進行干預，而有些孩子可能先用賈斯帕等自然方法進行干預。她說，這些不同順序的多重隨機試驗(或智能研究)將有助于制定個性化的干預策略。

密蘇里大學神經(jīng)科學博士RachelZamzow說。自由科普作家。她的作品已發(fā)表在Spectrumnews，費城咨詢等。

AndrewWhitehouse萬萬沒想到，從事自閉癥研究會給他帶來意外。然而，這是事實。2020年，他發(fā)表了一篇論文，指出幾乎沒有確鑿的科學據(jù)支持臨床上使用的自閉癥干預方法。

BrianBoyd是堪薩斯大學的應用行為科學教授。他一直在研究基于課堂的干預方法。他指出，一方面，臨床干預教師必須時刻做出改變，以支持自閉癥兒童及其家庭；另一方面，“它們在起作用，根據(jù)科學數(shù)據(jù)de的速度往往跟不上干預新問題的速度。”

即便如此，卡薩瑞仍然看好自閉癥干預領域的研究前景?！半m然還有很長的路要走，但我認為我們有一個方向。我們只需要現(xiàn)在就采取行動”。

在NSP報告中，許多行為干預方法被認為是“有理有據(jù)的干預方法”，其中包括許多BCBA的貢獻。May Research Institute是一個在美國提供ABA服務的非營利組織，但它為這份報告提供了一些資金支持。不過，BCBA和梅研究所參與報告的人沒有透露潛在的利益沖突。

目前，只有少數(shù)研究探討了不同干預方法的相對效果。例如，2021年的一項研究發(fā)現(xiàn)，一種基于ABA的干預方法和早期丹佛模式(ESDM)，一種利用兒童興趣教授新技能的自然干預方法，同樣有效。只有進行更多類似的研究，才有可能比較不同的干預方法，才能用最少的時間和成本取得最好的效果。

懷特豪斯指出，干預方法的安全性和干預成本也是臨床干預者的良心拷問——現(xiàn)在看來這一點尤為重要。許多自閉癥患者報告說，他們在干預過程中遭受了身體或情感上的傷害，包括ABA-然而，這些不良事件很少被提及。

喬納森是英國曼徹斯特大學兒童和青少年精神病學教授。他在父母訓練的基礎上發(fā)展了PACT方法。他指出，即使其他學科的研究人員優(yōu)先考慮“隨機對照試驗”——治療性研究設計的公認黃金標準——自閉癥干預方法的研究也很難達到這一標準。格林認為，一些研究人員已經(jīng)先入為主地認為，自閉癥是如此復雜，以至于完全隨機對照試驗既不符合倫理，也不容易實施。這種思想深入人心，形成了這一領域的文化——接受弱據(jù)標準。

事實上，懷特豪斯并不是唯一得出這一結論的人。另一項2020年自閉癥干預的薈萃分析(簡稱AIM項目)——以及過去十年的一系列綜述文章——都指出，大多數(shù)自閉癥的干預方法都沒有得到很好的記錄。然而，各種臨床指南和基金項目組織繼續(xù)強調(diào)自閉癥干預方法(包括應用行為分析)的有效性。當兒童被診斷患有自閉癥時，醫(yī)生會強調(diào)早期干預的重要性。

奧多姆指出，許多有ABA背景的研究人員參與了NCAEP報告的編寫。盡管報告列出了一些基于實踐的行為干預方法，但團隊中沒有人從其結果中獲得經(jīng)濟利益。他說，在文獻評價中，對任何干預方法(行為的和非行為的)保持開放的態(tài)度并嚴格審查，是避免傾向性影響的關鍵?！拔覀兣ψ裱瓟?shù)據(jù)本身的真實性”。

桑德班克認為，研究人員需要突破評估自己干預方法的模式，優(yōu)先考慮獨立重復他人的實驗。她猜測實驗結果可能不如原著，但“一定要勇敢去做”。

很多年前，我曾經(jīng)說過反對ABA的有三種人(當反ABA成為時尚，家長該怎么辦？)，今天看來還是有道理的。第三種反對意見尤其強烈。

懷特豪斯是珀斯Telethon兒童研究所和西澳大利亞大學的自閉癥研究教授。這次經(jīng)歷讓他猝不及防。他說，“這太荒謬了。對科學真實忠實的詮釋，卻帶來了如此荒謬的東西，讓人無語?！?/p>

kristenbotema-beu tel是馬薩諸塞州波士頓學院特殊教育副教授，也是AIM項目的合作者。她指出，這些臨床意見和說明書急需重新評估。她指出:“很明顯，宣稱某種干預方法是否有科學依據(jù)的門檻很低，那些干預方法帶來的實際效果不一定和宣傳的一樣?！?/p>

尤其是，如果自閉癥干預方法是由創(chuàng)始人本人來評價的話，將更難避免傾向性偏見——而這種雙重身份在已發(fā)表的研究中很少被提及。

自閉癥研究所面臨的問題可以追溯到這個領域的開端——七八十年代。一些最初的研究雖然在當時有所突破，但樣本量很小，在統(tǒng)計學上有缺陷。例如，OleIvarLovaas在1987年進行的開拓性ABA研究是“準實驗性的”,因為參與者不是隨機分配到每個組的。與此同時，該代的其他研究遵循“單病例”設計原則，實驗的效果是將被試作為自己的對照組。