公益藝術(shù)課程第二期結(jié)束后，我們想了很久。第一，如何讓我們的活動不流于形式，真正讓孩子受益，提升能力；其次，群里的父母多為二胎媽媽和職場媽媽。如何用有限的精力設(shè)計更好的教學(xué)和活動？

在這一個多月的時間里，我們基本達到了預(yù)期的效果。孩子們學(xué)到了技能，他們的同齡人發(fā)展了他們特殊的友誼。比如程程，現(xiàn)在經(jīng)常問的一個問題是“佳佳什么時候來上暑期班？”

基于第一階段的嘗試和經(jīng)驗總結(jié)，我們強烈地感覺到，要想讓一個活動持久穩(wěn)定，必須有一個固定的、可控的場所，有專人負責(zé)制定教學(xué)內(nèi)容，有固定志愿者的協(xié)助。

因為公益活動涉及方方面面，需要花費更多的精力。同時，公益活動決定了活動的開放性，容易導(dǎo)致活動的效果和系統(tǒng)性下降。比如我們小群體里的媽媽，基本都是二胎+職場媽媽，每天都在為養(yǎng)家糊口而奮斗。騰出時間上小組課的目標一定要明確:真正讓孩子受益。

這個活動相對來說比第一階段的嘗試更加系統(tǒng)化。首先，每次參與的孩子都是固定的，可以保話題的連續(xù)性。其次，確定主創(chuàng)人員，負責(zé)設(shè)計整體教案。同時，我們每次活動都預(yù)留兩個家長進行監(jiān)督，其他家長可以利用這兩個小時午睡。

3.父母有共同的興趣愛好，一起工作很重要，但同時也要有一個敬業(yè)的領(lǐng)導(dǎo)。

今年夏天，在樂樂媽媽的努力下，我們得到了一家公司的場地支持。我們制定了詳細的活動計劃，新的暑期團課順利開始了。詳見我們的微信官方賬號記錄:“星星的語言多彩的夢”暑假團課活動開始啦！(點擊閱讀)

馬成是邊肖的老朋友，我們十年前在譯林論壇上一見如故。馬成是一名大學(xué)老師，漂亮、能干、優(yōu)雅、聰明，成功度不高，但馬成從不抱怨，也不用心干預(yù)。

經(jīng)過多方努力，我們得到了米市社區(qū)和兩所大學(xué)志愿者的支持。杭州師范大學(xué)手語社提供特殊教育志愿者，浙江工商大學(xué)藝術(shù)學(xué)院學(xué)生提供藝術(shù)教學(xué)，家長在活動初期對志愿者進行培訓(xùn)。

父母都知道以林聞名的F4，而在千里之外的杭州，我們也有一個小F4。單論顏值，我們青島一點都不遜色于F4，嘿嘿~

特別是在小規(guī)模群體中，很難根據(jù)孩子的能力進行分組，所以在教學(xué)設(shè)計上要求同存異；在教學(xué)內(nèi)容的設(shè)計上，側(cè)重于生活技能、體力發(fā)揮、社會交往等課程。

4.在具體教學(xué)中，要把集體課程和個別化教學(xué)結(jié)合起來。

2.聘請專業(yè)的特殊教育教師作為主講人，可以保教學(xué)的有效性和連續(xù)性。

在階段性活動的最后，我們還根據(jù)活動內(nèi)容制作了日歷，每個孩子和志愿者一份，并給米氏社區(qū)和支持活動的兩所高校的志愿者們送去了孩子們的手掌畫和錦旗?？梢哉f整體效果不錯。

為了找到問題的答案，我們決定先做一名“赤腳醫(yī)生”，品嘗各種草藥，在實踐中探索。

那么，既然普通學(xué)校的融入意義不大，為什么不去特殊學(xué)校呢？這其實是一個自閉圈的奇怪現(xiàn)象。因為稍微好一點的孩子選擇更多的普通學(xué)校，只有重度自閉癥的孩子留在特殊學(xué)校，所以好的孩子更加不愿意去特殊學(xué)校，然后就形成了惡性循環(huán)。當然，還有一個很重要的原因是，特殊學(xué)校對自閉癥兒童的教學(xué)還處于初級階段，在自閉癥兒童和其他殘疾兒童混班的情況下，還沒有針對自閉癥兒童的有效教學(xué)方案。

基于這兩點考慮，我們從兩個方面修改了活動。

然而，該活動在近兩個月后停止了，原因有三:1。場地供應(yīng)商是商業(yè)機構(gòu)，只能在沒有活動的時候提供場地，導(dǎo)致活動安排的不確定性；2.活動完全是自發(fā)的，缺乏核心領(lǐng)導(dǎo)人員。不僅參與活動的孩子每次都在變，一旦有不同意見，也沒有核心人員來決定。3.很多家長愿意參與，但真正愿意策劃項目的很少。一天下來，負責(zé)人很累，可能得不到家長的支持。

但是，說實話，當公益藝術(shù)活動分階段結(jié)束的時候，我作為主創(chuàng)之一，長長舒了一口氣，終于結(jié)束了。為什么？因為我有壓力，一是支教志愿者畢竟只是學(xué)生，不夠?qū)I(yè)，每次活動都需要我安排咨詢；其次，雖然整體效果不錯，參與者無論是孩子還是志愿者都覺得很好，但從孩子能力的提升來說，缺乏一個系統(tǒng)的循序漸進，或者說“刺激有余，實際效果不足”。

最初的活動完全基于一個開放的微信群。所有活動新聞和報名都在微信群里進行，每次6個孩子左右，參加活動名額先到先得。在一位家長的推薦下，我們得到了杭州廚源的支持，開展了一些烘焙活動。

在我們四人組里，樂樂媽媽和我是創(chuàng)始人。因為在高校工作，時間相對自由，同時有教學(xué)經(jīng)驗，對整體教案和教案設(shè)計會比較有經(jīng)驗，所以主要負責(zé)教學(xué)內(nèi)容。樂樂的媽媽在一家媒體機構(gòu)工作。她更專注于聯(lián)系外部資源，而馬葭和馬駿負責(zé)客戶管理和其他事情。

但是隨著年齡的增長，孩子和同齡孩子的差距越來越大，在學(xué)校陪伴學(xué)生的效果越來越不理想，最后很可能是混著學(xué)的狀態(tài)。就連四人組里智力最好的賈加，也在剛進初中不久，因為突發(fā)的情緒問題被迫休學(xué)。之后返校之路艱難。

事實上，隨著自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的不斷推進，自閉癥譜系中最大的群體很可能就是我們這四個孩子一樣的“夾心層”。他們有一定的語言，但交流有障礙；有些能力，但離自理和自立還差得遠。

依我拙見，大部分“夾心層”12-18歲的大齡兒童，在學(xué)業(yè)知識上基本已經(jīng)到了瓶頸，強行學(xué)習(xí)已經(jīng)是本末倒置了；但是，現(xiàn)在對他們進行崗前培訓(xùn)還為時過早，因為他們的能力還沒有達到能夠承擔工作的水平。那么家長組織的小團體應(yīng)該教孩子什么，怎么教呢？這是一個令人困惑的問題。

賈、樂樂、和成成，上帝在創(chuàng)造這四個孩子的時候，都給了他們很多美好，但當他們最終被“生產(chǎn)”出來的時候，美好的“蘋果”卻被咬了致命的一口……雖然他們的智商和能力不同，但他們都屬于自閉癥譜系障礙。也是因為自閉癥，我們四個家庭聚在一起，一起奮斗，一起奮進。

“夾心階層”兒童的父母在學(xué)齡初期有很大的期望。所以大部分家長在孩子上小學(xué)的時候都會選擇去一般的學(xué)校。我們四個孩子，除了佳佳是獨立讀完小學(xué)的，都是由媽媽或者學(xué)校的專職人員陪著。

在第三階段的基礎(chǔ)上，我們以小組為單位開展了暑期小組課。課程從每周一次改為五周半天的小組課。

生活技能訓(xùn)練是影響孩子未來生活質(zhì)量的基礎(chǔ)能力，屬于每個人的共同需求。形體訓(xùn)練之類的課程孩子是可以接受的，對緩解情緒有很好的作用。社交是孩子普遍的弱點，他們希望在開展各種活動時貫穿其中。

當然，這只是“赤腳醫(yī)生”品嘗草藥后的體驗，并不一定科學(xué)。今天寫出來，希望得到老師和稱職家長的指導(dǎo)。提前感謝。

同時，公益活動也消耗著組織者的時間和精力，主創(chuàng)人員很可能陷入“幫助了別人，卻遺漏了自己的孩子”的怪圈。所以我們決定先造福孩子，等有能力了再去服務(wù)別人。

第一，大齡自閉癥兒童的教育幾乎沒有現(xiàn)成的模板，教什么、怎么教也沒有現(xiàn)成的教案。第二，因為自閉癥是一個譜系，所以孩子差異比較大，尤其是大一點的孩子。如何“求同存異”地設(shè)計適合孩子的課程和教學(xué)方法，是一個亟待解決的難題；第三，家長的認知和訴求不同。重要的不僅是考察孩子是否適合一起學(xué)習(xí)，還有父母是否志同道合。事實上，我們的杭在最終走到一起之前已經(jīng)經(jīng)歷了幾個階段。

君，13歲，長得又白又胖，眼睛喜歡笑成月牙形狀。君喜歡音樂和藝術(shù)，平時喜歡哼歌，打鼓也打得不錯，參加過一些公益組織為特殊兒童舉辦的演出。去年的公共美術(shù)課上，老師經(jīng)?？渌漠嫼苡邢胂罅Γ苡邢胂罅?。

所以一種“自負盈虧，均攤”的小規(guī)模的利己活動模式，更適合我們工薪家庭群體。我們應(yīng)該先照顧好自己的孩子，然后有能力的時候才能真正幫助別人。

程和同歲，都是我的孩子。每個看過他照片但沒真正接觸過他的人都會告訴我，他長得跟他媽一模一樣，孩子長得又帥又聰明又懂事...其實很多時候，我都曾在睡夢中看著程程美麗的臉龐，作為一個母親，我也常常會恍惚。如果他是一個NT的孩子，我會是一個多么令人羨慕的母親??！

大齡“夾心層”自閉癥兒童將何去何從？魯迅先生曾經(jīng)說過:世上本沒有路。走的人多了，就變成路了。既然市場上沒有現(xiàn)成的選擇，家長就要自己想辦法了。如果在父母還年輕力壯的時候不為孩子做點什么，結(jié)果只會是年老體弱時的悲哀。

我相信，在前四個階段的經(jīng)驗基礎(chǔ)上，我們在泥地里的技術(shù)一定會越來越矯健，孩子的路一定會越走越寬。

在教學(xué)方法的設(shè)計上，以示范、課堂操作、社會概括為主，但根據(jù)孩子的能力進行微調(diào)。對于能力低的孩子，以操作訓(xùn)練為主，對于能力高的孩子，可以輔以相關(guān)閱讀、語言表達、寫日記。在教學(xué)形式上，我們采取靈活的方式，以小組教學(xué)為主，但必要時可以進行小組和個人訓(xùn)練。

相對于媽媽們親自授課，專職特殊教育教師更專業(yè)，更有活力。如果家長能夠檢查整體的教學(xué)設(shè)計，并進行一定的集體備課活動，基本可以保課程的連續(xù)性、針對性和系統(tǒng)性。然而，在當今中國特殊教育市場僧多粥少的情況下，一個小規(guī)模的家長組織留住專職特殊教育教師是個問題。

內(nèi)容主要分為生活語言、體育游戲、兒童版畫。生活語選擇了洗頭、洗衣服、刷牙等與自理相關(guān)的內(nèi)容，在閱讀的基礎(chǔ)上引導(dǎo)孩子練習(xí)，并要求家長拍攝視頻作業(yè)上傳；游戲涉及隊列訓(xùn)練、跳繩、合作游戲等。兒童版畫從最簡單的臨摹，再到泡沫紙的雕版，最后到彩色印刷，一步一步分解，逐步撤回輔助。

1.小規(guī)模的利己活動更適合工薪家庭。

我們記錄孩子們每天的表現(xiàn)。三位講師由具有特殊教育背景的老師和志愿者組成，每人負責(zé)一門課程，其他課程由助教輔助。我們請三位老師寫工作日記，總結(jié)經(jīng)驗，改進不足。

樂樂今年16歲，臉上經(jīng)常帶著標志性的笑容?？吹接悬c熟的阿姨，她總喜歡湊過來打個招呼，腦洞大開地問一些小問題。一個16歲的孩子，已經(jīng)長得像個大人了，卻還喜歡纏著缺了一整個腦袋的媽媽不斷確認:“樂樂還沒長大，樂樂還是媽媽最愛的寶寶！”

好在國內(nèi)一些知名機構(gòu)已經(jīng)開始對大齡自閉癥兒童進行教育。比如林寧海分院會對自閉癥進行終身關(guān)愛。然而，這些項目仍處于籌備階段，由于名額有限，短期內(nèi)無法滿足大齡自閉癥兒童日益增長的需求。

第一，把活動性質(zhì)從公益改為利己。雖然活動的公益性質(zhì)有利于社會贊助，但也決定了活動受益者的開放性，也就是說不能把教學(xué)群體限定在小范圍內(nèi)，導(dǎo)致教學(xué)設(shè)計缺乏很強的針對性和連續(xù)性。這樣就容易造成上述的“興奮過度，效力不足”。

這個周末做小組課項目的時候，我們選了四個能力差不多的孩子組成一個封閉的小團體。其次，小組內(nèi)家長共同出資聘請專業(yè)老師，費用均攤。在整體教學(xué)框架的設(shè)計上，家長和專業(yè)老師一起協(xié)商；但具體教案的設(shè)計和教學(xué)由專業(yè)老師主導(dǎo)，但家長可以參與集體備課，提出修改建議。

目前市場上對自閉癥兒童的訓(xùn)練大多以幼兒為主，很少有針對初中以上兒童的針對性訓(xùn)練和不斷融入的活動。雖然一些公益組織會不定期的組織一些融入活動，但是這些活動往往是一次性的，缺乏系統(tǒng)的設(shè)計，從而流于形式，對孩子能力的提升幫助非常有限。

賈加是一個15歲的男孩，1.75米，戴著眼鏡，文質(zhì)彬彬，大大的額頭看起來很聰明。當我第一次在杭州一家自閉癥培訓(xùn)機構(gòu)見到這個孩子的時候，我當時就驚嘆于他的數(shù)學(xué)能力。那時候剛滿4歲的佳佳，100以內(nèi)的混操作都是滿滿的，幾分鐘就全搞定了。

程程13歲。眼看普校融合之路已經(jīng)不適合他了，他該怎么辦？程的母親和當?shù)氐娜荒赣H一起組成了一個小團體。小群體的孩子沒有“十八般武藝”，但大多只是譜系中中等能力。我邀請程程媽媽分享他們的經(jīng)歷，程程媽媽謙虛地說，我們并不成功，我們一直在摸索狀態(tài)。馬成的分享主要是媽媽們在小團體中的努力總結(jié)，也希望更多的大齡家長能積極參與討論，大家集思廣益，讓孩子的路走得更寬。

這兩個變化大大提高了教學(xué)效果。周末團課由閱讀課和美術(shù)課兩個模塊組成，兩者緊密相連，都是以提高孩子的能力為目的。

自閉癥，隨著越來越多的媒體對這個群體的報道，人們對這個詞已經(jīng)不再那么陌生，甚至在某些場合成為一個流行詞。但媒體報道往往需要追求“吸引眼球”的效果，所以報道的內(nèi)容很容易兩極分化，要么是具有某種特殊能力的“天才”病例，要么是智力低下、語言為零的重癥病例。