幫助照顧上海的嚴(yán)重自閉癥男孩。這個(gè)阿姨是天使! {感覺統(tǒng)合失調(diào)}

時(shí)間:2023-01-30 21:03來(lái)源: 作者: 點(diǎn)擊:
  

自閉癥,讓我有另一種生活。從此,我開始了人生的另一條路。

一個(gè)典型的折磨我們的方式就是迅速把手指插進(jìn)喉嚨,把吃進(jìn)去的食物全部吐出來(lái),看著我們狼狽的樣子幸災(zāi)樂禍。最糟糕的時(shí)候,他會(huì)把勺柄插進(jìn)喉嚨里,這讓我很害怕。

這種較量,從來(lái)不是一次、兩次、五次、十次就能改變的。幾個(gè)月后,浩浩終于被說(shuō)服了。從此,他對(duì)麗麗又敬又怕。從此,他也開始了自己的幸福生活。

這樣的兩個(gè)人注定會(huì)越走越遠(yuǎn),離婚遲早必然會(huì)成為這樣自閉家庭的結(jié)局。

每次郝好和莉莉比賽后,郝好都倒下了,莉莉累得兩腿發(fā)抖。這種疲勞直到第二天才得以緩解。

馬浩專門寫了一篇文章,特別感謝負(fù)責(zé)任、足智多謀的保姆麗麗,感謝麗麗在艱難的環(huán)境下承擔(dān)了本應(yīng)屬于母親的責(zé)任,感謝麗麗給馬浩、郝好以及他們整個(gè)家庭帶來(lái)的改變。

馬浩在外地工作,每周往返于工作地和上海之間。然而,由于上海疫情的爆發(fā),她已經(jīng)六周沒有回家了,郝由一名住家保姆照顧。

只有我知道,我沒有拯救銀河系,但是我和我的孩子有天使守護(hù),我們會(huì)堅(jiān)定而穩(wěn)健地繼續(xù)走這條路。

十三年前,在我花了兩年時(shí)間協(xié)商無(wú)果,終于換來(lái)一封律師函,與郝父親和平離婚后,我姐對(duì)我說(shuō):“戰(zhàn)爭(zhēng)來(lái)了,才知道誰(shuí)是逃兵!”。自閉癥就像人生路上的一塊滾石。當(dāng)它突然出現(xiàn)在自閉癥兒童家長(zhǎng)面前時(shí),有的人原地躲閃、抱怨,有的人即使看不到希望也選擇與石頭同行;有人抱怨這三個(gè)字毀了他的一生,也有人感激這三個(gè)字給了他不一樣的人生。

首先,麗麗把兩條長(zhǎng)圍巾綁在浩浩的胳膊上,把另一端捏在手里,要求浩浩一直和她蹲著,直到耗盡她的反抗情緒和力量。

于是,13年后,我對(duì)我姐說(shuō):“只有災(zāi)難來(lái)了,你才知道誰(shuí)是天使!”苦水轉(zhuǎn)甜組的家長(zhǎng)們紛紛表示:“姐姐,你上輩子一定拯救了銀河系吧!”。

終于,在我們家,沒有尖銳的轟鳴聲,被我們騷擾了十幾年的鄰居不解地發(fā)現(xiàn),我們家安靜得像沒人住一樣。

這段時(shí)間麗麗給我發(fā)的視頻最多,還是她狀態(tài)好的時(shí)候帶著微笑的視頻。她教她在電話里跟媽媽說(shuō),別擔(dān)心。她叫她聽媽媽的話,讓她安心上班。她說(shuō):“我?guī)Ш⒆樱愎芎米约汉凸ぷ?。?/p>

最后,浩浩出門不需要系約束帶。他可以乘坐各種交通工具,出入各種場(chǎng)合,學(xué)會(huì)不等不靠搶別人的飯。他還可以和麗麗出去五六個(gè)小時(shí),吃各種好吃的,逛上海各種旅游景點(diǎn)。

今天離開上海已經(jīng)六周了,在看得見的日子里,還是不知道哪天能回家。以前每周需要放松一天來(lái)恢復(fù)身心力量的麗麗,已經(jīng)連續(xù)六周處于神經(jīng)緊張的狀態(tài)。食物短缺的時(shí)候,她不停的下樓做核酸,出不去的時(shí)候,她的精神狀態(tài)又出現(xiàn)了問題。麗麗的病情一度不容樂觀,不寧腿嚴(yán)重,頭暈?zāi)垦!?/p>

最后,經(jīng)過(guò)進(jìn)一步的訓(xùn)練,麗麗的自理能力在不斷提高,已經(jīng)可以做簡(jiǎn)單的家務(wù)了。他過(guò)著正常的生活!

現(xiàn)在想來(lái),如果沒有這兩年的努力,真不知道郝好在上海疫情爆發(fā)、被關(guān)在室內(nèi)之后,是如何熬過(guò)這段艱難的日子的。

馬浩向方靜老師尋求幫助。方老師動(dòng)員所有人脈轉(zhuǎn)發(fā)她的公開信,全世界的自閉癥家長(zhǎng)也轉(zhuǎn)發(fā)了。僅僅過(guò)了4個(gè)多小時(shí),馬浩就接到了居委會(huì)主任的通知,“今天我們會(huì)協(xié)調(diào),近兩天就能解決封樓的消毒工作和垃圾”。

浩浩小時(shí)候因?yàn)樵l(fā)性癲癇,腦部嚴(yán)重受傷。目前僅有的大動(dòng)作和小動(dòng)作都是由藝林開發(fā)的。浩浩的大動(dòng)作只發(fā)展到5歲,小動(dòng)作只發(fā)展到2-3歲。所以你可想而知,要清理所有的嘔吐物需要多大的體力和意志力。

雖然由于自閉癥和先天性神經(jīng)缺陷,浩浩還是帶來(lái)了其他精神和神經(jīng)障礙,不得不服藥控制精神障礙的發(fā)作。但是我們盡量讓他在疾病沒有發(fā)作的時(shí)候享受正常的生活。郝好的生活處于動(dòng)態(tài)平衡中。

麗麗當(dāng)時(shí)的人生經(jīng)歷比我經(jīng)歷的還要曲折。更重要的是,麗麗作為一個(gè)單親媽媽,在自己還很堅(jiān)強(qiáng)的時(shí)候,離開了家鄉(xiāng),為兒子掙更多的錢。我們家的工作只是她照顧重病患者的不同工作之一。

馬浩的兒子郝好今年21歲,是一名重度殘疾人,一級(jí)殘疾。他患有原發(fā)性癲癇、嚴(yán)重自閉癥和精神障礙。浩浩需要長(zhǎng)期服藥維持精神穩(wěn)定,控制癲癇。馬浩非常擔(dān)心郝好,他習(xí)慣了刻板的生活。一旦感染病毒并被隔離,后果無(wú)法想象。

莉莉初來(lái)乍到,毫無(wú)懸念。她永遠(yuǎn)不會(huì)仁慈。在最初的那段時(shí)間,哪怕我離開家十分鐘,麗麗都會(huì)緊急叫我回去,因?yàn)檫@種情況讓任何一個(gè)剛接觸自閉癥成人的普通人都無(wú)所適從。

兩年前我遇見了麗麗。小王姐姐在我們家工作了18年。她從我們家退下來(lái),是因?yàn)樗絹?lái)越強(qiáng),也是因?yàn)樗笃诘纳硇恼勰?。那時(shí)候我要帶孩子,要上班,要裝修房子。我急需再找一個(gè)幫手,于是麗麗就來(lái)了我們家。

戀愛時(shí)離開了初戀的人,畢業(yè)后結(jié)婚,以為他是我這輩子的唯一。我也離開了工作了13年的公司,以為自己會(huì)一直工作到退休。

然后,在漚完喉嚨嘔吐后,麗麗用同樣的方法蹲在地上,把所有的嘔吐物撿起來(lái),放進(jìn)垃圾桶,然后用抹布一點(diǎn)一點(diǎn)擦干凈。整個(gè)過(guò)程,長(zhǎng)達(dá)4-5個(gè)小時(shí)。

麗麗來(lái)我家的時(shí)候,浩浩正處于叛逆期。浩浩小的時(shí)候,我們用來(lái)干涉他,規(guī)范他行為的方法,在叛逆期都失效了。因?yàn)樗叩娇梢钥床黄鹞覀?,?qiáng)到我可以拉他,他強(qiáng)烈的自我意識(shí)可以抗拒我們說(shuō)的一切。那段時(shí)間我們嚴(yán)重依賴約束帶,也導(dǎo)致他的病情進(jìn)一步惡化。

上周,在家長(zhǎng)的朋友圈里,很多家長(zhǎng)都在求助一封信。我在上海的姑姑發(fā)出了一封求助信。她住的小區(qū)一直關(guān)到第十天,連續(xù)兩天都是晴天。然而,積極樓層的垃圾仍然存在了七天,仍然沒有被清除。

在這條路上,我遇到了很多人,很多很多只有在這條路上才能遇到的人;我也遇到過(guò)一些剛和我穿越的人,卻選擇了留下,陪著我,陪著我,一起走下去。今天,我想對(duì)我的同學(xué)麗麗表達(dá)我最誠(chéng)摯的謝意。

很快,浩浩就學(xué)會(huì)了什么叫做意志力的較量。面對(duì)每一次挑釁,麗麗都想出了一套方法來(lái)制衡。


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